Il Malato e la Famiglia
Chi è l'ammalato
Emozioni e stati d’animo del paziente (le parole dell’ammalato):
“Non riesco proprio a conversare bene, e questo è molto limitante. Non riesco a pensare ad una cosa da dire, prima che qualcuno l’abbia già detta”.. (Tratto da “Visione parziale, un diario dell’Alzheimer”). “Come sono contento di vederti, avevo pensato che mi avevi lasciato, che non tornavi più, che a casa con te c’era un altro uomo e avresti ragione perché tu hai diritto di vivere, io invece non so più chi sono”…io sto qui, aspetto, non capisco cosa devo fare, sento che sto morendo” (da “In viaggio con Luigi” di Gandolfi e Bonati).
Emozioni e stati d’animo del paziente (le parole del suo familiare):
“Non parla ma si capisce dallo sguardo che ascolta e registra tutto. Batte per terra, sui mobili…per comunicare qualcosa”. “Ti è mai capitato di sognare che parli e nessuno ti sente o che urli e non esce nessun suono dalla bocca? …Pensa se anche Luigi si sente così, lui vuole parlare ma non gli escono le parole, gli altri non capiscono…” “In un momento di tristezza ho visto o creduto di vedere la tristezza negli occhi di Luigi, come se leggesse nei miei pensieri. Sono sicura che il mio stato d’animo influisce sulle sue percezioni” (Frasi tratte da “In viaggio con Luigi” di Gandolfi e Bonati)
Il Peso della Cura
La demenza è una malattia che non soltanto affligge il malato, ma si ripercuote anche sull’intero nucleo familiare. Assistere un proprio caro con demenza è infatti un compito molto gravoso in quanto richiede energie fisiche, cognitive ed emotive, spesso per una durata di molti anni. Pertanto, gli stessi familiari hanno bisogno di supporto ed aiuto per evitare di esaurire le energie a loro disposizione.
È fondamentale prendere in primis consapevolezza delle caratteristiche della malattia e delle sue molteplici ripercussioni (cognitive, comportamentali, umorali) sul malato e sul suo contesto di vita.
In secondo luogo, sarà importante valutare la possibilità di attivare differenti risorse (familiari e sociali) al fine di pianificare un piano di cura adeguato e garantire la migliore qualità di vita al malato e al suo nucleo familiare.
Le problematiche del Caregiver
Nonostante il caregiver sia considerato una risorsa terapeutica per l’ammalato, egli è anche sottoposto a vari fattori di stress.
- La mancanza di conoscenze adeguate sulla malattia: Non permette una visione oggettiva della realtà e crea false aspettative che possono indurre il familiare a mettere in atto comportamenti inadeguati nei confronti del malato.
- Difficoltà assistenziali e isolamento sociale: Il sovraccarico e la fatica della cura possono comportare il rischio di rinuncia da parte del familiare alla “cura di sè”, privandosi di momenti che possono rappresentare un sollievo e un benessere o abbandonando speranze e progetti per il futuro.
- Contrasti familiari: L’ammalarsi di un membro del nucleo familiare richiede una riorganizzazione dei rapporti e delle interazioni familiari che a volte può risultare difficoltosa a causa di pregressi conflitti familiari e dei diversi compiti che i membri della famiglia svolgono contemporaneamente nella vita quotidiana (lavoro, cura dell’ammalato, cura del proprio nucleo familiare). Possono quindi sorgere dei contrasti familiari sulle modalità di collaborazione e di supporto reciproco.
Le difficoltà emotive
- Per molti familiari, la reazione iniziale è la negazione della malattia o la falsa speranza che la cura possa risolvere i vari problemi.
- C’è poi chi affronta la diagnosi con un coinvolgimento eccessivo, rifiutando aiuti esterni e accentrando su di sé tutti i bisogni del malato.
- È possibile anche che un familiare provi un sentimento negativo come la rabbia soprattutto quando si rende conto che i deficit della persona malata non sono facilmente compensabili e quando comincia a sentire il carico emotivo e fisico che deriva dall’impegno di cura.
- Nella cura del malato, può insorgere anche il senso di colpa che spesso dipende dalla rabbia irrisolta o dalla percezione di non competenza nella cura. Lo si prova anche quando il familiare decide di ricoverare il proprio congiunto malato, non riuscendo più ad accudirlo a casa.
- Colpa e rabbia conducono più spesso il familiare a uno stato depressivo e a condizioni di abuso.
Le Strategie per i disturbi cognitivi
La demenza colpisce le funzioni cognitive ovvero quelle capacità della nostra mente che ci permettono di conoscere e riconoscere il mondo circostante e di identificare e riconoscere gli stimoli che provengono dal proprio corpo e di dare loro un significato.
Svolge una funzione di filtro tra le migliaia di stimoli che, in ogni momento della nostra vita e contemporaneamente, giungono ai nostri organi di senso (vista, udito, tatto, olfatto, gusto).
La persona affetta da demenza fatica a mantenere la concentrazione su un solo stimolo o su più stimoli contemporaneamente oppure trova difficile alternare l’attenzione fra più stimoli.
Cosa fare
- evitare di creare confusione intorno all’ammalato
- evitare di chiedergli di svolgere due compiti/mansioni contemporaneamente ma chiedere di fare una cosa per volta
- essere attenti ai compiti che gli si propongono ed affidano, valutandone il livello di complessità per evitare di porre la persona ammalata di fronte a compiti eccessivamente difficili che non può svolgere, a causa della malattia, generando in lui/lei frustrazione e delusione per il fallimento.
È un sintomo precoce e diffuso nei malati di Alzheimer: viene persa soprattutto la capacità di ricordare i fatti e gli avvenimenti recenti, la cosiddetta memoria episodica: “che cosa ho mangiato stamane”, “chi ho incontrato un’ora fa”, ma anche la lista delle cose da comperare, oppure recarsi in un posto e non ricordare per fare che cosa. Alle volte la memoria immediata, per esempio leggere un numero e scriverlo o comporlo sul telefono, può essere meno colpita all’inizio della malattia, ma poi risulta compromessa anche questa.
Con il progredire della malattia, verranno cancellati anche i ricordi più lontani, che riguardano la storia personale dell’ammalato. Esiste una forma di memoria che si conserva molto più a lungo: la memoria procedurale. Si tratta di quella nicchia della memoria in cui vengono conservate alcune procedure la cui continua ripetizione negli anni le ha rese “automatiche”, come ad esempio camminare, ballare, cantare.
Cosa fare
- Nelle fasi iniziali della malattia, può essere utile allenare la persona ad usare ausili esterni (biglietti e cartelli) che ricordino gli impegni da espletare, scritti in forma chiara e distribuiti in luoghi ben visibili della casa.
- Ancora più utile per l’ammalato è ricordare eventi personali e storici e svolgere esercizi ripetizione, di denominazione, di associazione.
- Rinforzare i successi e minimizzare le inevitabili difficoltà del malato.
- Non correggere o rimproverare il malato se trasferisce all’oggi episodi della sua vita accaduti molti anni prima; è preferibile, in questi casi, evitare di contraddirlo e “stare al gioco”.
- Evitare di porre il malato davanti alle sue difficoltà: per quanto egli si sforzi, infatti, spesso quella traccia che lo sollecitiamo a ritrovare, è introvabile o addirittura perduta.
Il linguaggio è un sistema di comunicazione che permette di trasmettere informazioni e conoscenze da una persona ad un’altra attraverso un complesso repertorio di comportamenti verbali e non verbali.
Nella demenza, si manifestano difficoltà sia di espressione e produzione verbale che di comprensione e, sebbene questi disturbi possano manifestarsi in tempi diversi a seconda dei malati, è possibile osservare un ordine di progressione con l’evolversi della patologia. Pertanto, schematicamente è possibile osservare quanto segue:
- nella fase iniziale della malattia, il paziente perde la capacità di denominare i singoli oggetticon un singolo nome (mostrando una matita e chiedendo che cosa sia: «… si, serve per disegnare», ma il termine “matita” non viene; si parla di “afasia dei nomi”); usa una parola per un’altra o fa delle lunghe pause per trovare la parola giusta. In questa fase l’ammalato può anche non ricordare il nome di persone che conosce bene.
- Nella fase intermedia il linguaggio spontaneo si impoverisce e il vocabolario si riduce; aumentano le anomie e le frasi fatte mentre i concetti sono espressi in modo sempre più confuso. In questa fase possono anche comparire difficoltà nella capacità di scrivere.
- Nella fase avanzata, la comunicazione è gravemente ridotta (sovente, il paziente ripete le ultime sillabe o si esprime urlando). L’ammalato in questa fase può avere perso anche la capacità di leggere e scrivere. Tuttavia, egli è ancora in grado comprendere le emozioni e le intenzioni dai gesti e dal tono della voce
Cosa fare
- Nella fase iniziale della malattia, suggerire al malato la parola mancante può portare sollievo all’ansia di trovare la parola cercata.
- Non evidenziare i difetti del suo discorso e sforzarci di cogliere, nell’insieme di esso, qualche significato o l’intenzione di partenza.
- Utilizzare frasi non troppo lunghe e articolate, per facilitare il malato nella comprensione di ciò che gli viene detto.
- E’ consigliabile rispondere sempre alle sue domande, anche se sono ripetitive: in effetti per il malato è sempre come se fosse la prima volta.
- Piccoli giochi di ripetizione o riproduzione di parole sono utili se commisurati alle capacità residue del malato. Un esempio di queste ‘sollecitazioni’: dimmi una parola che incomincia con la lettera B; oppure, la lettera D ti fa venire in mente qualcosa?
- Ignorare il linguaggio scurrile, perché il paziente non lo fa apposta: è semplicemente una sua reazione automatica a qualcosa che lo ha innervosito. In questo caso, funziona meglio un intervento di distrazione dell’attenzione su qualcosa che gli è gradito oppure è utile capire che cosa lo ha irritato per eliminare tale elemento.
Per quanto concerne la scrittura, è bene fare scrivere il malato: dapprima, quando le sue capacità sono ancora parzialmente conservate, gli si chiede di scrivere qualche frase, qualche pensierino; poi qualcosa sotto dettatura; più avanti solo il proprio nome
Di solito viene perso prima l’orientamento nel tempo: il malato non sa più che ora, che giorno, che stagione è fino a perdere, nelle fasi severe, anche la percezione della differenza fra giorno e notte.
Con l’avanzare della malattia, il paziente può perdersi in luoghi a lui noti, può non riconoscere più la propria casa o confondere i luoghi più prossimi ed abituali (esempio, l’ospedale con la propria casa).
Cosa fare
- tenere calendari ben in vista e collocare orologi in tutte le stanze della casa, in modo che il malato possa individuare da solo la data corrente o la fascia oraria di quel momento;
- apporre semplici segnalazioni sulla porta della stanza di casa che incomincia a faticare a ritrovare.
Le prassi sono quelle abilità che consentono di compiere movimenti specifici, semplici o complessi, finalizzati al raggiungimento di uno scopo.
Nel paziente con demenza è possibile riscontrare due tipi di difficoltà prassiche: difficoltà nell’utilizzo, nella coordinazione o nella manipolazione di strumenti o oggetti di uso comune (pettine, rasoio, telecomando) che rende complicate le attività più semplici (come vestirsi, lavarsi o preparare il pranzo) e incapacità ad organizzare e mettere in sequenza i singoli movimenti volontari al fine di produrre un’azione.
Cosa fare
- sostituirsi a lui nell’esecuzione degli atti di vita quotidiana il più tardi possibile supervisionandolo con suggerimenti verbali finché ciò produce qualche risultato;
- scomporre gesti complessi in sequenze più semplici, sfruttando gli automatismi residui. Ad esempio, per scomporre la sequenza gestuale necessaria per apparecchiare una tavola dovranno essere indicati al malato i singoli passaggi (per es. aiutami a mettere i bicchieri, adesso mettiamo i tovaglioli, ecc.);
- evitare di correggere gli errori di esecuzione perché il malato sbaglia a causa di un deficit e non per volontà o dispetto; per tale motivo è opportuno incoraggiarlo frequentemente durante l’esecuzione e rassicurarlo anche quando il compito non viene portato a termine in modo corretto
Sono funzioni cognitive complesse che consentono per esempio di pianificare un’azione, prevedendo le sue conseguenze e l’esito finale oppure di comprendere espressioni linguistiche complesse o ambigue come, ad esempio, i proverbi e le metafore.
La persona con demenza perde la capacità di fare i calcoli, di giudicare il contesto ambientale in cui si trova e l’adeguatezza del proprio comportamento in funzione della situazione contingente e la capacità di effettuare stime cognitive (per esempio, il malato può usare un tono di voce elevato quando le convenzioni sociali richiedono che si parli sottovoce).
Cosa fare
- Nel momento in cui incominciano a manifestarsi i primi segni di queste difficoltà può essere utile correggere con tatto il malato.
- Nelle fasi successive, è indispensabile alzare il livello di tolleranza nei confronti dei suoi errori e stare attenti a non porlo in situazioni che richiedono stime cognitive che non è più in grado di fare.
- Evitare di utilizzare metafore o proverbi ed anche argomentare con frasi lunghe e astratte; è meglio cercare sempre l’espressione più concreta e diretta possibile: invece di dire “è andata liscia come l’olio” preferire un’espressione tipo “è andato tutto bene”.
Le Strategie per i disturbi del comportamento
La Demenza non è semplicemente l’espressione di una perdita delle funzioni cognitive. Sin dalle prime fasi di malattia possono essere presenti cambiamenti della personalità e del comportamento anche se, è bene precisare che: 1) non tutti i disturbi comportamentali sono contemporaneamente presenti in uno stesso malato; 2) in ogni paziente, le alterazioni del comportamento assumono espressioni diverse sia per quanto riguarda la forma che per la gravità/intensità.
Le diverse tipologie di disturbi comportamentali
Può essere verbale o fisica, diretta verso altri o verso se stessi. Le reazioni di aggressività, che spesso appaiono improvvisamente, sovente costituiscono una vera e propria reazione difensiva del malato da qualcosa da cui si è sentito minacciato, che non riconosce e non comprende. Per esempio, frequentemente i comportamenti aggressivi compaiono in concomitanza con la richiesta di compiere alcune manovre assistenziali (per es. l’igiene della persona, il vestirsi ecc.), che implicano un contatto con il corpo della persona.
I comportamenti aggressivi e le manifestazioni di irritabilità possono essere determinati anche dalla noia e dalla frustrazione come altresì essere indotti da un malessere fisico presente nel malato che non sa manifestare in altro modo. È anche importante ricordare che il comportamento aggressivo può essere direttamente causato dal danno cerebrale o essere conseguente all’uso improprio di farmaci.
Cosa fare
- Chiedersi innanzitutto se la causa del comportamento aggressivo proviene dai problemi “fisici” o “psicologici” della persona con demenza oppure dall’ambiente esterno, al fine di individuare le possibili cause e quindi rimuoverle.
- Durante l’igiene personale, per esempio, può essere utile distrarre l’ammalato ed attirare la sua attenzione su uno stimolo per lui piacevole (come una canzoncina da cantare, parlare della guerra, dei nipotini ecc…). Sarebbe inoltre importante cercare di fissare uno o più giorni alla settimana in cui fare il bagno, in modo da farli diventare una routine e se il malato rifiuta di cambiarsi cercare di far “sparire” la notte gli abiti sporchi.
- Non insistere, rinviando eventualmente a un secondo momento la proposta che ha provocato una prima risposta irritata.
- Porsi in un atteggiamento sicuro e calmo, avendo a mente che nei comportamenti del malato non vi è alcuna intenzionalità ma sono l’espressione di un disagio.
Vagabondaggio: il malato cammina senza una meta chiara e uno scopo preciso, rispondendo a un impulso/bisogno interiore incontrollabile. Spesso, si manifesta con il tentativo di uscire di casa senza motivazioni comprensibili oppure attraverso il pedinamento che riflette una condizione di profonda dipendenza e può essere dovuto alla preoccupazione di essere abbandonato.
Sovente, questo disturbo è dovuto sia a stimoli ambientali (momenti di confusione, ambienti rumorosi e/o affollati), sia a stimoli personali legati a qualche esigenza (come mangiare, bere, stimoli fisiologi, dolore fisico, ecc.) non comprensibile per il malato.
Affaccendamento: il malato appare indaffarato in attività ripetitive prive di un fine logico, come ad esempio, aprire e rovistare in contenitori o cassetti come se stesse cercando qualcosa, strofinare le lenzuola, spostare oggetti da una parte ad un’altra, ripetere numeri o filastrocche. L’ansia è certamente una delle cause principali dell’attività motoria aberrante.
Cosa fare
- assecondare questo irrefrenabile impulso dell’ammalato piuttosto che cercare di farlo smettere per non aumentare i livelli d’ansia;
- in caso di vagabondaggio è importante che il malato cammini in un ambiente protetto;
- abituare il malato fin dalle prime fasi a più persone che si occupino di lui;
- cercare di comprendere la causa del suo disagio e ideare strategie che ne prevengano la manifestazione (ad esempio portarlo in bagno a orari regolari);
- mantenere la routine a cui era abituato cercando di impegnarlo in qualche tipo di attività sociale o in attività di tipo manuale che il malato sia in grado di eseguire (ad esempio preparare dei cibi, piegare degli indumenti, tagliare l’insalata, scavare delle buche in giardino per piantare qualcosa, ecc.);
- lasciargli, se possibile, a disposizione una stanza e/o dei mobili in cui possa rovistare in una condizione di sicurezza
Il malato può manifestare ansia, tensione, inquietudine, timore: non riesce a stare fermo e chiede con insistenza di qualcuno che deve arrivare, o ancora dice di avere paura per qualcosa che non sa spiegare; inoltre, può reagire in modo eccessivo ad uno stimolo innocuo, come se si trattasse di una cosa pericolosa. Tale disturbo può essere dovuto a richieste del caregiver troppo difficili da eseguire per l’ammalato oppure la reazione a qualche disagio fisico di cui non comprendono la ragione con la conseguente paura che ciò può provocare). Questo disturbo comportamentale può comparire con maggiore frequenza nelle prime ore dopo il pranzo, il tardo pomeriggio, le prime ore della serata (“la sindrome del tramonto”).
Cosa fare
- cercare di comprendere le causa del suo disagio (può provenire dall’ambiente esterno oppure essere interna al paziente) e quindi rimuoverle;
- rassicurare l’ammalato senza enfatizzare il comportamento in modo da ridurre la fase acuta;
- adeguare i compiti che vengono proposti al malato, alle caratteristiche e al livello di capacità residua che lo contraddistinguono in una data fase di malattia;
- utilizzare toni di voce calmi e rassicuranti, evitando i rimproveri;
- avvicinarsi con un atteggiamento affettuoso e rassicurante;
- distrarre l’ammalato attirandolo su cose che lo interessino.
Il malato può manifestare al proprio compagno/a o a persone estranee richieste sessuali eccessive o inappropriate rispetto al momento e al luogo o può viceversa manifestarsi come perdita di interesse sessuale o ancora attraverso un linguaggio volgare. Questi comportamenti possono essere dovuti alla degenerazione cerebrale legata alla malattia oppure all’agitazione e alla necessità di sentirsi rassicurati anche fisicamente.
Cosa fare
- cercare di reagire in modo calmo non irritandosi;
- provare a spostare l’attenzione del malato su un altro stimolo (lunghe passeggiate, giardinaggio, ecc);
- selezionare i luoghi, le persone e le situazioni in cui questi comportamenti si manifestano ed eventualmente rimuoverle anche evitandoli.
Comportamenti alimentari alterati
Possono manifestarsi in ogni fase della malattia e sono spesso dovuti a noia, mancanza di gratificazione e di rassicurazione o a depressione. Il malato chieda continuamente cibo e/o si lamenti che non gli venga dato da mangiare, che “rubi” il cibo o ci giochi. Alle volte emergono anche comportamenti in antitesi fra di loro quali mangiare con voracità oppure serrare la bocca e rifiutare di alimentarsi e di bere.
Cosa fare
- cercare di tenere sempre impegnato il malato ad esempio coinvolgendolo, per quanto possibile, nelle attività di preparazione dei pasti;
- frazionare i pasti all’interno della giornata dando più spesso del cibo ma in quantità ridotte;
- rendere inaccessibile ciò che non è commestibile;
- se il malato gioca con il cibo, verificare che nell’ambiente non vi siano condizioni che creino confusione e provare a dargli un cibo alla volta, a fornire una posata alla volta e solo quella funzionale al cibo che deve mangiare e che è ancora in grado di utilizzare;
- se rifiutano il cibo, verificare se il rifiuto è legato ad un più generale rifiuto della vita e, se così, rassicurarli ricorrendo anche all’aiuto del proprio medico oppure verificare se si alimentano comunque in altri modi in altri momenti della giornata “rubando” il cibo;
- se il malato non mangia e non beve non insistere ad alimentarlo negli orari tradizionali, ma sfruttare tutti i momenti della giornata per provare a farlo bere o mangiare;
- se il rifiuto del cibo perdura per qualche giorno sarà necessario consultare il medico.
Alterazioni del ritmo sonno-veglia
Questo disturbo in genere caratterizza le fasi intermedie e avanzate della malattia. Si manifesta con eccesso di sonno o, all’opposto, insonnia o con difficoltà ad addormentarsi. Durante la notte potrebbero vestirsi, voler uscire e/o mangiare. L’alterazione del sonno può dipendere da errori nella valutazione delle ore in cui dormono i malati (è sufficiente per una persona anziana un sonno che va dalle 6 alle 8 ore) e/o da condizioni disturbanti nel momento in cui si addormentano, oppure, nel caso di eccesso di sonno, da depressione o agli effetti collaterali di alcuni farmaci che assumono.
Cosa fare
In presenza di alterazione del ritmo sonno-veglia, in linea generale, può essere utile:
- assicurare un ambiente tranquillo;
- evitare i riposini diurni;
- evitare di lasciare a riposo la persona con demenza troppo a lungo al mattino o di metterla a letto molto presto alla sera;
- stimolare l’attività fisica;
- evitare l’assunzione serale di sostanze stimolanti come tè, caffè o sigarette.
A fronte di eventuali insuccessi è utile il consiglio del proprio medico.
Delirio
Può manifestarsi in ogni fase della malattia. Il malato è convinto che cose non vere stiano realmente accadendo (per esempio, il malato può convincersi di essere stato derubato, di essere abbandonato dalle persone care, di voler tornare a casa propria o dai propri genitori, di essere tradito dal proprio coniuge). Le ideazioni deliranti possono essere dovute: a bruschi cambiamenti di ambiente (cambio di abitazione, ospedalizzazione); e/o ad errate percezioni (ad esempio, immagini viste in televisione); dalla tensione del caregiver o da una sua assenza improvvisa e prolungata (ad esempio un ricovero ospedaliero), dall’insorgere di alcune malattie (es. febbre o disidratazione) o infine dall’assunzione di alcuni farmaci.
Cosa fare
- evitare di smentire le affermazioni del malato ma assecondare i suoi discorsi e/o cercare di distrarlo verso qualcosa per lui piacevole;
- evitare di avvicinarsi al malato in più persone contemporaneamente per cercare di tranquillizzarlo;
- offrire al paziente una quotidianità stabile che gli fornisca sicurezza;
- individuare le fonti del disturbo per ridurle se possibile;
I deliri possono essere trattati efficacemente con l’impiego di alcuni farmaci, sarà quindi opportuno chiedere consiglio al proprio medico.
Allucinazioni
Possono comparire in ogni momento della malattia, ma in particolare possono verificarsi durante la fase acuta di alcune malattie (es. febbre o disidratazione). I malati vedono e/o sentono persone, animali o cose che non ci sono oppure possono non riconoscere la propria immagine allo specchio e pensare che la persona nello specchio sia reale, e che ce l’abbia con lui. Alle volte sono visioni piacevoli (per esempio vedere il proprio cagnolino), altre volte angoscianti o paurose (per esempio persone che li minacciano di morte).
Le allucinazioni possono dipendere da una riduzione delle capacità di percepire il proprio ambiente, anche per una diminuzione di vista, udito, tatto, olfatto, e percezione di sé. La vista, in particolare, mostra al malato di Alzheimer un mondo meno nitido, con gli oggetti che non si staccano bene dallo sfondo (perdita della sensibilità ai contrasti) e con il calo della luce nella seconda parte della giornata vi può essere un aumento dei disturbi comportamentali, come l’agitazione e le allucinazioni (cosiddetta “sindrome del tramonto”).
Cosa fare
- evitare di smentire il malato;
- rassicurarlo e spostare la sua attenzione su un altro argomento;
- eliminare gli stimoli ambientali che possono creare queste erronee percezioni (ad esempio coprire e/o eliminare gli specchi);
- predisporre un’illuminazione adeguata in tutte le stanze e prevedere delle luci soffuse nelle ore notturne;
- verificare la presenza di malattie/disturbi di natura organica e/o l’assunzione di farmaci, che possono essere la causa di questi sintomi.
Le allucinazioni possono inoltre essere trattate efficacemente con l’impiego di alcuni farmaci; è quindi opportuno chiedere sempre consiglio al medico
L'ambiente domestico
L’ambiente domestico, a seconda delle modificazioni apportate e degli ausili disponibili, può facilitare il controllo o viceversa favorire i disturbi comportamentali del malato e consentire al malato il mantenimento delle abilità funzionali residue il più a lungo possibile o privarlo precocemente di tali abilità.
Le azioni volte all’adattamento dell’ambiente domestico si pongono i seguenti obiettivi:
- garantire la sicurezza;
- favorire l’orientamento spaziale attraverso l’utilizzo di ausili visivi riconosciuti dalla persona (ad esempio un disegno indicante un letto sulla porta della camera da letto);
- evitare frequenti sconvolgimenti dell’assetto degli arredi e garantire un’adeguata illuminazione in tutti gli ambienti della casa;
- mantenere arredi e suppellettili ancora riconosciuti dalla persona soprattutto quando rivestono ancora un valore affettivo.
Inoltre, nelle azioni operative si dovranno prediligere scelte il più possibile personalizzate.
Come rendere sicuro l’ambiente domestico
- semplificare al massimo l’ambiente (ad es., la camera da letto, il bagno ecc) e la disposizione degli oggetti all’interno della dispensa, dell’armadio ed eliminare detersivi e farmaci;
- verificare le condizioni di finestre, porte, balconi, pavimenti, luci, scale, utensili;
- utilizzare ausili di vario genere (es. maniglioni in bagno, letto con spondine, ecc) per facilitare e rendere sicuro il movimento durante le attività di vita quotidiana (salire e scendere dal letto, utilizzare il wc, la vasca da bagno o la doccia, ecc.);
- rivestire con materiali morbidi spigoli, bordi taglienti, pareti per ridurre il rischio derivante da contusioni accidentali con essi;
- rimuovere i tappeti o fissarli al pavimento;
- disporre delle luci notturne nei corridoi, nella camera da letto e nel bagno.
Per consigli più specifici, personalizzati e dettagliati per l’adattamento delle diverse aree della casa (cucina, camera da letto, bagno ecc) sarà possibile rivolgersi a persone specializzate.
Suggerimenti per il mantenimento delle autonomie
- modulare le modificazioni dell’ambiente in base alle capacità cognitive e funzionali residue dell’ammalato (ad es., sistemare il letto vicino al bagno, creare percorsi con nastri per facilitare il raggiungimento del bagno dalla camera, dotare la cucina di fornelli elettrici o di rilevatori di gas se il malato è ancora capace di cucinare). I cambiamenti vanno attuati poco per volta osservando ciò che la persona è ancora in grado di fare al fine di non privarla in anticipo di abilità non ancora perse completamente;
- rendere evidenti, tramite contrasto e la collocazione nel campo visivo del malato, tutti gli oggetti/ausili ancora riconosciuti e utilizzati (esempio mascheramento del bidet ed evidenza del wc, collocazione degli oggetti ancora utilizzati sempre negli stessi posti, ecc.);
La scelta di qualunque tipo di attività volta al mantenimento delle autonomie dovrà tener conto delle abitudini di vita della persona prima della malattia, degli hobbies conservati e del livello di gravità della malattia.
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